医療的ケアってなに？子どもと家族の毎日を支える、大切なケアと相談先についてのおはなし

こんにちは。
ゆくいこども診療所　所長です。

「医療的ケア」という言葉を聞くと、少しむずかしく感じる方もいるかもしれません。
でも実は、子どもが毎日の生活を安心して送るために必要な、身近で大切な支えのひとつです。

たとえば、たんの吸引、経管栄養、酸素の管理など。
これらは特別なことのように見えて、ある子にとっては毎日のくらしの一部です。

沖縄でも、医療的ケアを受けながら、おうちで家族と一緒に過ごしている子どもたちがいます。
今回は、医療的ケアとはどんなものか、どんな支えがあるのか、そして困ったときはどこに相談できるのかを、わかりやすくお伝えします。

医療的ケアって、どんなこと？

医療的ケアとは、毎日の生活の中で続けて必要になる医療的な処置のことです。

たとえば、

• たんを取るための吸引
• チューブを使って栄養を入れる経管栄養
• 酸素の管理
• 人工呼吸器の管理
• 導尿
• 胃ろうや気管切開のケア

などがあります。

もともとは病院で行われることが多かった処置ですが、今ではおうちや保育園、学校など、生活の場で行われることも増えています。

つまり、医療的ケアは、病院の中だけのものではなく、
その子がその子らしく暮らしていくために必要な、生活を支えるケアともいえます。

「治療」だけではなく、「暮らし」を支えるもの

医療的ケアというと、「重い病気」「大変な処置」という印象を持たれることもあります。

もちろん、医療的な支えが必要な状態ではあります。
でもそれだけではありません。

呼吸を助けること。
栄養をとること。
安心して眠ること。
家族と一緒に過ごすこと。
園や学校に通うこと。

医療的ケアは、そんなその子の毎日の暮らしを支えるための大切な手段です。

眼鏡が見えやすくするための道具であるように、
車いすが移動を助けるように、
医療的ケアもまた、その子が安心して生きていくための支えのひとつです。

必要な期間も、一人ひとり違います。
しばらくの間だけ必要な子もいれば、成長とともに形を変えながら長く続く子もいます。

どうして医療的ケアが必要になるの？

医療的ケアが必要になる理由は、ひとつではありません。

• 早く生まれたことによる影響
• 生まれつきの病気
• 心臓や脳、神経・筋肉の病気
• 呼吸や飲み込みに関わる障害
• 事故や感染症のあとに残った影響

など、背景は本当にさまざまです。

医療の進歩によって、以前なら長く入院が必要だった子どもたちも、おうちで家族と一緒に過ごせるようになってきました。これはとても大きなことです。

ただその一方で、おうちで安心して暮らしていくためには、医療だけでは足りません。
福祉や保育、教育、地域の支えがつながることが、とても大切になります。

どんなケアがあるの？

医療的ケアにはいろいろありますが、主に「呼吸」「栄養」「排泄」などを支えるケアがあります。

呼吸のケア

呼吸を助けるために行うケアです。

• たんの吸引
• 酸素療法
• 人工呼吸器の管理
• 気管切開部の管理

栄養のケア

食べたり飲んだりすることが難しいときに行います。

• 鼻から入れるチューブでの栄養
• 胃ろうからの栄養
• 水分や栄養剤の注入

排泄やその他のケア

毎日の生活を整えるために必要なケアです。

• 導尿、浣腸
• 人工肛門の管理
• インスリン注射
• お薬や医療機器の管理

どれも、特別なことというより、
その子が安心して毎日を過ごすために必要な支えです。

医療的ケアがあっても、地域で暮らしていける

医療的ケアが必要だと聞くと、
「ずっと家にいないといけないのかな」
「外に出るのは難しいのかな」
と不安になる方もいると思います。

でも、医療的ケアがあっても、必要な支援につながることで、保育園や学校に通ったり、お出かけしたり、地域の中で暮らしていくことはできます。

もちろん、ご家族だけで抱え続けるのはとても大変です。
だからこそ、

• 医療機関
• 訪問看護
• 相談支援専門員
• ヘルパー
• 保育園や学校
• 行政の支援窓口

など、さまざまな人たちがつながって支えていくことが大切です。

医療的ケアは、家族だけでがんばるものではありません。
地域みんなで支えていくものです。

沖縄では、どこに相談できるの？

沖縄県では、医療的ケア児と家族の相談先のひとつとして、
沖縄県医療的ケア児支援センターがあります。

制度のこと、地域での暮らしのこと、保育園や学校のことなど、さまざまな相談につながる窓口です。

また、

• お住まいの市町村の障害福祉担当窓口
• 相談支援事業所
• 訪問看護ステーション
• かかりつけの医療機関

も、大切な相談先になります。

「何から相談したらいいかわからない」
「うまく説明できるか不安」
そんなときでも大丈夫です。

困りごとをきれいに整理してからでなくても大丈夫です。
まずは、かかりつけ病院の相談員さんや市町村の障害福祉担当、担当の相談員に相談してみること。それが安心への第一歩になります。

こんなときは、早めに相談しましょう

毎日のケアの中で、「いつもと違うな」と感じたときは、早めの相談が大切です。

すぐに主治医や救急に相談してほしいとき

• 人工呼吸器の調子がおかしい
• 気管カニューレや栄養チューブが抜けた
• 吸引しても苦しそう
• 顔色が悪い
• 意識がはっきりしない

早めに主治医や訪問看護へ相談してほしいとき

• 胃ろうや気管切開部のまわりが赤い、液がでてくる、においがある
• たんの量や色がいつもと違う
• 吸引の回数が増えた
• ケアの方法に不安がある
• 機器の使い方がわからない

「これくらいで相談していいのかな」と迷うこともあると思います。
でも、迷ったときほど、早めに相談して大丈夫です。

よくあるご質問

医療的ケア児と障害児は同じですか？

重なる部分はありますが、まったく同じ意味ではありません。
医療的ケア児は、障害の有無だけではなく、日常生活の中で医療的な処置が必要な状態に注目した言い方です。

ケアは家族だけがするのですか？

ご家族が中心になることは多いですが、それだけではありません。
訪問看護や福祉、保育、教育など、いろいろな支援者と協力しながら支えていくことが大切です。

どこに相談したらいいかわからないです

そんなときは、一人で抱え込まなくて大丈夫です。
沖縄県医療的ケア児支援センター、市町村の障害福祉窓口、相談支援事業所、かかりつけ医など、相談しやすいところからつながっていきましょう。

さいごに

医療的ケアは、特別なことのように見えて、
その子にとっては毎日の暮らしを支える大切なケアです。

そして、それは家族だけで背負うものではありません。
子どもと家族が、住み慣れた地域で安心して過ごしていけるように、医療・福祉・保育・教育がつながりながら支えていくことが大切です。

ゆくいこども診療所でも、子どもたちとご家族が、少しでも安心して毎日を過ごせるように、一緒に考えていきたいと思っています。

「うちの場合はどうなんだろう」
「ちょっと相談してみたいな」

そんなときは、一人で抱え込まずにご相談くださいね。

宮城　大雅

ゆくいこども診療所　所長

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3人の男の子のパパで、趣味は子育てと筋トレ。子ども達との遊びをこよなく愛する小児科専門医です。障がい児・者医療に携わり10年以上が経ち、子どもたちが笑顔でいられる医療とサポートを、これからも大切にしていきたいと考えています。